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母亲的担忧:“长星”的儿子长大后会去哪里?



在生命的第21年,他开始寻求生存感。当他在足球场上“控制观众”时,或者当他演奏完整的情歌时,就会出现这种感觉。

什么是“存在的存在”?他用自己的话说,“我觉得我的角色很大,我会为每个人做出贡献。”

但是他的父母并不指望他经常会发现这种感觉,即使他非常“优秀”:他可以正常交流,轻松写出流利的日记,更重要的是,他的努力和自我激励超过其他自闭症的99%耐心。

4月2日是第8届世界自闭症日,就像大多数适合年龄的自闭症年轻人一样,我不知道自己的未来会走向何方。

把“星星”带到地上

凌莹是一位始终处于领导地位且不收紧绳子的母亲,为了让儿子进步,并愿意这样做。

中国在1982年首次承认自闭症。2006年,它被归类为精神残疾。由于广泛的沟通障碍,社会交往障碍,狭隘的利益范围,刻板的行为模式和智力残疾,自闭症患者常常被比作“来自星星的孩子”。自闭症患者的干预培训相当于将“明星”带到地上。

在3岁时,他被诊断出患有广泛的发育障碍。根据测试评估,他被确定为“典型的自闭症”。据凌颖介绍,早在他出生时,就有很多“深蹲”。奇怪的迹象。

“当我们把小妹妹放回去的时候,他并没有像其他孩子一样坚持父母的背,而是直立起来。其他人担心跑得快,不开心,但他会玩车。哦, “她回忆说。

由于自闭症患者接收信息的能力远远低于普通人,凌英和他的妻子教导说,语言和行为的过程比普通父母更长,更难。

凌莹回忆说,当他在学习说话时,因为无法理解口头上的鼓励,他砸碎了饼干。 “说一句话来奖励一点。”为了训练手眼协调,在父母的监督下,他们切了几磅土豆。为了让孩子们学习社交礼仪并克服刻板印象,家庭制定了规则,任何非传统行为都必须反复纠正。这些有效的训练方法来自凌莹多年来对自闭症的关注。事实上,大多数自闭症儿童不能在普通学校学习。如果他们被迫,他们很容易造成二次伤害,甚至导致心理阴影。

后来凌莹和他的妻子买了一辆车,每天早上5点起床。他们走遍北京大部分城市去专业的裴学校学习。 “学校的老师说,你怎么每天跑几十公里?我会回答说现在我对这个罪行没有罪过,将来我会更加内疚。“凌莹说。

离开学校后,它成为粉碎父母的“最后一根稻草”。

今年6月底,他将从北京健翔中学特殊教育学校毕业。现在他具备基本的社交和自我保健能力,甚至写了一篇好文章。但是,你下次去哪儿?它成了灵英夫妇面前的一个大问题。

“很多孩子毕业后基本上都是失业,待在家里,社会能力逐渐退化,人们也完成了。当父母年老时,他们无法抚养孩子。”凌英告诉记者他的担忧。

事实上,由于缺乏职业培训机构,许多自闭症患者最终回到了家庭,离开校园后无法独立。但实际上,医学研究表明,经过积极的康复训练,大多数自闭症儿童在长大后可以拥有初始的自我保健能力并掌握一些简单的技能。

“现在全国有超过1,000所自闭症幼儿康复训练机构,但我认为甚至还有十分之一的老职业培训机构。”北京医学院儿科主任,北京自闭症康复协会主任贾美香说。

去年夏天,凌莹报名参加了由中港康复儿童行为矫正中心提供的高级康复训练课程。这是一个由北京自闭症康复协会赞助的专业培训机构。

据了解,培训班有烘房和洗衣房。由儿童制作的西点和汽车座套将出售给会议中心或出租车公司,以实现“自力更生”。然而,自从课程开始以来,没有多少父母愿意花一笔钱让孩子们去上班。“他们中的许多人都绝望而且放弃了。”贾美香说,父母的担忧。 “许多年长的自闭症儿童的父母在他们年轻时投入了大量资金,当他们长大后,他们仍然没有找到它”。 “康复”逐渐失去了信心。“

由于培训成本高,很少有父母放弃。凌莹回忆说,在伴随自闭症儿童的过程中,许多家长辞去了工作,而且为了每个月支付数千学费,许多父母卖掉了他们的财产,甚至破产了。

面对巨大的压力,父母离婚的例子也很多。 “在父母离婚后,如果孩子跟随其中一方,这没关系,但有些父母不想把孩子扔给祖父母,孩子等于被遗弃。”凌莹说。

除了钱,他们还需要什么?

像一些自闭症患者的父母一样,凌影也接到了一个“神秘”的电话。电话结束时声称“只要您申请残疾证书进行注册,您就可以让您的孩子每个月领到一份工资。”

有些家长递交了残疾证书,他们每个月都收到这笔钱,但凌影选择拒绝。 “这不会解决问题。我们不需要钱。”她说这不会让孩子融入社会。它没有帮助。

据了解,在申请残疾证书后,这些单位可以报告残疾员工人数,政府将减少对公司的税收。但事实上,为了避免麻烦,公司不要求残疾员工去上班,而只需支付正常工资,这使得自闭症患者仍然无法出门。

“每天在家里吃喝都不够。你必须让孩子们尽其所能过有尊严的生活。“贾美香认为,这需要一些国家层面的就业援助项目和培训经费。支持自闭症患者的就业。

还有一些成功的例子。 23岁的东东被称为“上海自闭症就业的第一人”。经过培训,他成为了上海图书馆的图书管理员。在日常生活中,除了完成工作外,通常与人沟通,每天都可以转乘公交车和地铁。“东东就业的故事说明了几个问题。首先,自闭症患者需要社会关注。如果图书馆没有提供这个机会,他将无法找到工作;其次,他将通过培训获得基本的生存技能。事实上,许多自闭症儿童可以做到这一点,“上海交通大学精神卫生中心儿童精神病学系主任杜亚松说。

如何获得更多“东东”?杜亚松认为,这要求父母和社会不要放弃。 “如果父母放弃训练,让孩子留在家里,孩子们就会失去希望;如果社会不接受他们,他们就会孤独。“

此外,贾美香认为自闭症是一种伴随患者生命的疾病,需要系统的政策支持。 “需要更多的特殊教育教师,政府对专业培训机构的补贴政策,缓解父母的压力,最终让这些孩子自给自足,过上有尊严的生活。”

来源:新华网2015.04.02

原来的:一位母亲担心:“长星”的儿子长大后会去哪里?